Dinsdag stemt de Eerste Kamer over een wet die digitale uitwisseling van medische gegevens makkelijker maakt. Volgens de campagnegroep Specifieke Toestemming wordt de patiënt en diens privacy bij aanvaarding vogelvrij verklaard.

De nieuwe EPD-wet (Elektronisch patiëntendossier) die de Eerste kamer dinsdag behandelt, dreigt onder het mom van ‘meer zeggenschap’ de privacy van de patiënt uit te hollen en het medisch beroepsgeheim buitenspel te plaatsen. Het wordt straks mogelijk om dossiers na een eenmalige toestemming te delen met duizenden zorgverleners. Ook biedt de wet derde partijen de mogelijkheid om zonder tussenkomst van de arts medische dossiers op te eisen bij patiënten.

De campagnegroep Specifieke Toestemming verzoekt de leden van de Eerste Kamer in een brief met klem om het wetsvoorstel niet aan te nemen. De wet wordt door de minister omlijst alsof de nieuwe EPD-wet patiënten meer zeggenschap zou bieden. In de praktijk maakt de wet de patiënt alleen maar kwetsbaarder, zo stelt de campagnegroep. Door de patiënt zelf verantwoordelijk te maken voor afscherming van zijn medisch dossier, verliest deze de wettelijke bescherming die het beroepsgeheim van de zorgverlener biedt.

In plaats van veilig achter slot en grendel bij de zorgverlener en alleen uitgewisseld voor een specifieke behandeling, kunnen dossiers straks met één toestemming worden opengezet voor duizenden zorgverleners en commerciële partijen, of direct worden overgezet naar de cloud, waar de bescherming van het medisch beroepsgeheim niet langer geldt. Aan patiënten kan toestemming worden gevraagd waarvan zij de gevolgen voor hun privacy niet kunnen overzien.

Het medisch beroepsgeheim stelt op deze wijze niets meer voor omdat ook artsen, nadat toestemming is verleend door de patiënt, geen controle hebben over wie de door hen beschikbaar gestelde gegevens raadplegen. Mogelijkheden om gerichter toestemming te verlenen, belooft de minister pas over enkele jaren. Dat moet de patiënt dan bovendien zelf regelen in een online portaal.

De patiënt wordt met dit wetsvoorstel een enorme verantwoordelijkheid en deskundigheid toegedicht als het gaat om de afscherming van diens eigen medisch dossier. Een onverantwoorde verantwoordelijkheid zonder noodzaak, zo stelt Specifieke Toestemming. Minister Schippers spreekt in haar verdediging van de wet veelvuldig over ‘zeggenschap voor de patiënt’. Zeggenschap heeft volgens de campagnevoerders geen betekenis zolang deze er enkel voor zorgt dat het dossier kwetsbaarder wordt voor misbruik.

Dit geldt evenzeer voor een ander stokpaardje van de minister, het zogeheten digitale afschriftrecht. Patiënten zouden volgens Schippers altijd zelf hun dossier online moeten kunnen inzien. Dit is volgens Specifieke Toestemming wederom een schijnzeggenschap die de privacy juist verzwakt. Het kunnen opvragen van een medisch dossier zonder tussenkomst van de dossierhoudend arts is op zich een prima idee, maar het biedt derde partijen een achteringang tot het dossier die de patiënt zeer kwetsbaar maakt voor verzoeken van bijvoorbeeld gemeenten, arbodiensten of verzekeraars.

Uit een enquête van de Landelijke Huisartsenvereniging bleek eerder deze maand dat dit opvragen veelvuldig gebeurt. Met aanvaarding van deze nieuwe EPD-wet is daar straks geen enkele controle meer over door de dossierhoudend arts. Het door de minister voorgestelde digitale inzagerecht heeft een volkomen gebrek aan privacywaarborgen. De nieuwe wet regelt niet hoe patiënten tegen oneigenlijke verzoeken moeten worden beschermd.

De campagnegroep heeft op haar website een voorbeeldbrief geplaatst die burgers nog vandaag kunnen ondertekenen en verzenden aan de leden van de Eerste Kamer. ‘De nieuwe EPD-wet zou meer zeggenschap over onze gegevens moeten geven, maar niets in minder waar’, zo vermeldt de brief. ‘Door alle rookgordijnen heen aanschouwen we de contouren van de verworpen EPD-wet uit 2011: de grootschalige gecentraliseerde registratie van de toegang tot alle medische dossiers van iedereen, ook die van u.’

Specifieke Toestemming

Een groep bezorgde burgers heeft samen met Privacy First en Platform Burgerrechten het initiatief genomen voor de campagne Specifieke Toestemming. Naast het recht van patiënten om vertrouwelijkheid van hun medische gegevens te kunnen waarborgen, beoogt de campagnegroep tevens om bestuurders, zorgverleners en de ICT-industrie in de zorgsector aan te sporen om meer verantwoordelijkheid te nemen en ervoor te zorgen dat de zeggenschapsrechten van patiënten daadwerkelijk gewaarborgd worden.